30.09.2020 р.н. Діагноз - бульозний епідермоліз, дистрофічна форма
Історія створення нової сім’ї Чепиг, як зазвичай це буває, починалася радісно. Було багато позитивних емоцій, мрій та планів. Молоді батьки чекали появи на світ своєї донечки Надійки. 30 вересня 2020 року - це день, який став для Чепиг найщасливішим у їхньому житті, хоча молоді батьки вже з перших днів розуміли, що дитинка народилася у них особлива.
Одразу після народження маленьку Надійку госпіталізували до дитячої реанімації. Батькам пояснили, що у дитини виявлено проблеми із шкірою. Численні медичні обстеження встановили генетичне захворювання - бульозний епідермоліз. Ця хвороба виникає у зв’язку з "поломкою" гену та трапляється 1 раз на 50 000 тисяч випадків.
Шкіра Надійки надзвичайно ніжна та чутлива, травмується при будь-якій механічній дії на неї. Таких діток називають «метеликами». Звичайні ліки і перев’язочні матеріали є агресивними для шкіри таких дітей. Для лікування «метеликів» щомісяця потрібно близько 200 тис. гривень. Частину лікування забезпечує держава, решта витрат - це особиста проблема батьків.
Крім дороговартісних ліків і перев’язочних матеріалів Надійка потребує спеціяльного лікувального харчування. Його споживання покращує стан шкіри дитини, оскільки насичує організм білком, який постійно втрачається через рани на тілі дівчинки. Для правильного діагностування перебігу хвороби необхідні генетичні аналізи та консультації спеціалістів, які проводяться в Австрії.
Батьки дівчинки – це середньостатистична українська молода сім’я, яка невзмозі самостійно справитися з проблемою своєї дитини, що потребує щоденного особливого догляду та спеціяльного медичного харчування. Надійці необхідно приймати функціональне харчування Nutricia Infatrini, яке здатне частково позбавити дівчинку від нестерпної болі. Якщо його не вживати у щоденному раціоні, то рани на маленькому тілі будуть відкриватися частіше та у будь-який момент. Ціна місячної норми медичного харчування становить - 9 000,00 грн.
